Patient:innen- oder Bürger:innenbeteiligung sind weit verbreitete Formate der Teilhabe und Mitbestimmung. Im Bereich der kognitiven Beeinträchtigungen ist das Instrument der Selbstvertretung relativ neu. Arbeitsgruppen von Menschen mit Demenz, z.B. unter dem Dach der Österreichischen Demenzstrategie, gibt es erst seit 2020.

Bei der Entwicklung der Österreichischen Demenzstrategie „Gut leben mit Demenz“ 2015 haben einzelne Selbstvertreter:innen ihre Wünsche und Bedürfnisse bereits eingebracht. Diese Beteiligung war nicht selbstverständlich und musste damals erst erkämpft werden. Die Devise „Nicht über uns, sondern mit uns“ wird im Bereich kognitive Einschränkungen seitdem immer öfter umgesetzt. Betroffene Personen sind Expert:innen aus eigener Erfahrung – und wer sonst könnte besser beschreiben, was wichtig für ein gutes Leben mit Demenz ist!

Selbstvertreter:innen engagieren sich auch dafür, ein anderes, neues Bild dieser Erkrankung zu zeichnen: Sie können für sich selbst sprechen und ihre Anliegen vertreten; sie können für ihre Rechte eintreten; sie können sich gegenüber Abwertungen und Vorurteilen wehren.

Solange wie möglich selbstbestimmt zu leben, braucht Unterstützungsmaßnahmen, die nur unter Einbeziehung von Betroffenen bedürfnisorientiert entwickelt werden können. Diese besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz sollen in allen Bereichen des öffentlichen Lebens einfließen und berücksichtigt werden.

Die Stigmatisierung durch diese Erkrankung ist weit verbreitet, deshalb ist es notwendig und wichtig, dass betroffene Personen sichtbar werden und für sich selbst sprechen. Partizipation und Teilhabe sind erst erfüllt, wenn Menschen mit kognitiven Einschränkungen aktiv in Entscheidungsprozesse eingebunden werden. Erst durch persönliche Assistenz ist Selbstvertretung und Teilhabe für diese Personengruppe sichergestellt.